une pensé pour notre amis bjourlin

Que dire, il faut attendre et espérer.

Un vrais calvaire avec ces hauts et ces bas

pourquoi certaines personnes pourries jusqu'à la moelle n'ont jamais rien et d'autres comme taline doivent subir souffrance, tristesse, angoisse......???????????

ce n'est pas juste et on ne peut malheureusement rien faire.
l'impuissance, c'est la détresse des parents qui ont un enfant malade.

toutes mes pensées à taline et sa famille

je vous remerçi de leur pard pour votre soutiens ,ces trés dur a suporté un calvaire pareil

Allez Petite Force,laisse nous gagner ce combat pour cette Petite aussi nous voulons que ce soit Noël.Pour ses parents aussi....

Dimanche 19 décembre



La petite nous fait des hauts et des bas.... ca pourrait être un très bon résumé...

A 4h30 elle a refait une chute de saturation....

Neige à Paris et difficulté pour arriver jusqu'à Necker, mais nous y arrivons vers 15h30 - 16h. Lorsqu'on arrive saturation à 64. L'infirmier nous dit que le kiné l'a bien fait travaillé ce matin pour la faire cracher. Ca a été très productif !!

A 18h, mademoiselle nous refait une belle baisse de saturation et baisse de tension. Elle descend quand même à 35 % de saturation ce qui est vraiment pas beaucoup....
Lorsqu'on part, la saturation reste autour de 50 %, ce qui reste peu, elle devrait être à 70% minimum...
Les médecins sont très inquiets. Ca fait 7 jours d'antibiotiques, 2 jours de corticoïdes....

Au programme du jour : on devrait lui enlever son cathéter au niveau de l'oreillette gauche, et peut être ses 4 drains thoraciques. Ca fera des tuyaux en moins et aussi du bruit en moins....

Bien lu,merci Martine.

une pensée pour la petite

merci martine

Encore une dure journée ! Réveillé à 7h20 par la réa, le doc nous annonce phase terminale de l'infection pulmonaire. Sat descendu à 30. Ni une ni 2, on est dans le bus. on arrive sat à 65. Re coup de flippe en fin de matinée sat descendu à 38, doc qui nous annonce que la petite ne passera pas la journée... Ce soir sat à 60 en partant et notre petite toujours là. grosse inquiétude au niveau de l'oxygénation cérébrale

Bien lu Martine,merci.
Allez Taline...

Un début de semaine corsée



Lundi 20 décembre


20ème jour de réanimation pour notre petite puce, 20 jours que l'on fait les aller retour à Necker (1h de transport pour y aller, et la même au retour). Fatigue, tension sont belles et bien présents. Surtout que la petite n'est toujorus pas stable, que le week end fut assez chaotique.


La journée fut assez calme avec une saturation qui tourne entre 60 et 70 % de saturation. On a changer les antibiotiques. Elle a toutes les classes d'antibiotiques pour l'aider à surmonter son infection pulmonaire.
Le soir on lui a changer un cathéter car apparemment il y avait un doute (sur le fonctionnement), une bonne kiné respiratoire, remise sur le ventre et une saturation qui remonte entre 70 et 75 %


Le deuxième père noël est passé !! La petite a reçu un joli cadeau : un jouet d'éveil pour son noël
Et je tiens à remercier l'association : http://www.uncadeaupourlavie.fr/ pour le geste. Cela nous a fait beaucoup de bien et nous a réchauffer le coeur.


Mardi 21 décembre
Mademoiselle a refait un gros coup de désaturation sur la fin de nuit. Nous réveillé à 7h20 par un coup de téléphone par la réa. Le médecin nous annonce "phase terminale de son infection pulmonaire". Je demande si on peut venir, et pas de soucis de ce côté là. Le temps de s'habiller, de descendre le chien, et nous voilà en direction du bus... 5 minutes d'attente à l'arrêt, ensuite le train, puis le métro... 8h30 à la réa. Lorsqu'on arrive la petite est à 65 de saturation.Enfin de matinée, de nouveau une désaturation, elle descend jusqu'à 35 de saturation. Le médecin (un autre) nous annonce que la petite ne tiendra pas la journée, je demande alors si il sera possible de la prendre dans les bras. On voit aussi l'unité mobile d'accompagnement : super équipe, ça nous fait beaucoup de bien de décharger un petit peu. Notre choupette reste stable tout le reste de la journée.
On était censé lui enlevé son cathéter dans son oreillette gauche et aussi les drains si pas de saignements. Mais vu l'instabilité de la petite les médecins repoussent.
La visite du soir. Les médecins de gardent passe dans la chambre discute du cas de notre petite Taline, et limite allait repartir. Je re fais un forcing pour savoir quand est-ce qu'on lui enlève son cathéter à l'oreillette. Le médecin le préscrit pour le lendemain matin.
Départ de l'hôpital vers 21h avec une saturation pour la petite à 60% ... plus de 12h d'hôpital, et maintenant 1h de transport pour rentrer...


Malgré le stress assez conséquent, la perte de rythme, l'angoisse et tout ce qui va avec, j'arrive encore à produire du lait... peut être un essai de réalimentation dans la semaine avec mon lait pour lui apporter une aide supplémentaire pour battre son infection pulmonaire.


Nous avons vu le chirurgien en fin de journée. Lui aussi commence à devenir supersticieux, il nous a dit "bon c'est bientôt mercredi".


La grosse inquiétude des médecins : le cerveau. Pendant 3 à 4 jours la petite n'avait pas franchement de belle saturation (puisqu'elle tournait aux alentours des 50%) et la question se pose de savoir si le cerveau a souffert et à quel point. De plus les perfusions cérébrales mesurées ces derniers jours n'étaient pas franchement géniales....


La nuit de mardi à mercredi
Pour une fois depuis 4 jours, la petite passe une nuit calme et bien stabilisée. Au petit matin, l'infirmière m'annonce aussi que la petite a une bonne saturation, elle tourne à 70% et que ça y est le cathéter est enfin enlevé.Maintenant reste les drains, ça sera pour dans la journée.


A voir comment se passera la suite de la journée...

Mercredi 15 décembre
[color=(mot interdit de MUNCH)]Après une nuit exécrable, mon petit coup de tél à la réa : la CRP est remontée mais on attend toujours radio et écho. Les idées noires sont belles et bien là, la peur de la perdre définitivement aussi...C'est notre fille... enfin bref.
[color=(mot interdit de MUNCH)]Je rappelle l'infirmière un peu plus tard dans la matinée et toujours pas de nouvelle, puis j'ai un médecin au bout du télephone qui m'explique qu'on en reparlera cette après midi. Nous avons même l'autorisation de venir la voir un peu plutôt si on le souhaite.


[color=(mot interdit de MUNCH)]Notre après midi à l'hôpital fut assez mouvementée.
On arrive vers 15h (on a un peu plus d'une heure de transport pour l'aller et pareil pour le retour, le plus long c'est d'attendre le bus).L'infirmière fait avec nous le point nous donne des précisions sur des choses techniques aussi au passage.
[color=(mot interdit de MUNCH)]On est censé changé le respirateur de la petite et lui remettre celui qu'elle a déjà eu (celui qui lui permetterait de faire travailler ses poumons). On doit aussi lui mettre une minèrve à cause de la CEC dans le cou et du fait aussi que les médecins diminuent la sédation.
Dans l'après midi, nous revoyons une maman dont sa fille s'est faite opérer de son petit coeur aussi et avec qui on a bien sympatisé.
Quand on souhaite aller revoir notre puce il y a kiné, ergo, radio....
Donc en faite on aura vu notre petite puce par intermittance dans la journée.

On part de l'hôpital vers 19h30 (fallait aussi que je tire mon lait) car on est attendu pour manger. On passe une bonne petite soirée, avec un bon poulet colombo au menu. Sur le chemin du retour j'appelle la réa pour prendre des nouvelles, et là à ma grande surprise on me demande de rappeler dans une heure... Je ne comprends pas trop pourquoi dans une heure....

On arrive là où on est hebergé.
22h56 le téléphone sonne, numéro de la réa... qu'est ce qui se passe ? Le professeur en personne au téléphone... ça ne sent vraiment pas bon du tout...La machine a cailloté (ce qui arrive régulièrement surtout quand on est à bat débit comme l'est la puce)...Ils ont été obligé de lui enlevé... Merde... Et pour l'instant elle supporte bien.... L'excitation commence à monter, je tremble de partout.... Le professeur nous propose de venir voir notre petite puce, comme on a une bonne demi heure de route (plus de transport en commun à cette heure ci).J'appelle mon homme qui était avec mon cousin pour lui annoncer la bonne nouvelle. On se prépare, prends la couverture de la petite et son deuxième doudou.Vers 23h45 on est en réa au chevet de notre petite puce. Ca nous fait tout drôle qu'il y est autant de place dans la chambre... Je peux m'appuyer sur le lit sans risquer de m'appuyer sur les tuyaux de la CEC. Le respirateur a été réaugmenté... Je tremble encore, mon homme a le sourire jusqu'aux oreilles... On a même le droit de pouvoir faire un bisous à notre fille sans le masque, avec autorisation de l'infirmière, qu'est ce que ça nous fait du bien. On est aux anges...
00h30, retour à notre hébergement... Les émotions se calment on va peut être pouvoir passé une bonne nuit

Bien lu,merci Martine.

Jeudi 23 décembre



Les choses bougent un petit peu....

Les médecins ont arrêté la noradrénaline, n'ont pas remis les corotropes, diminué la sédation, diminué le respirateur. (une phrase en chinois :) )

Noradrénaline : La noradrénaline est une hormone qui provoque une vasoconstriction (réduction du calibre des vaisseaux) et augmente la pression artérielle.

Corotrope : Traitement à court terme de l'insuffisance cardiaque aiguë

La petite nous a fait une petite frayeur dans la journée, une petite désaturation à 45, un petit coup de ventoline et un bolus de sédation et hop c'est repartit. Quand nous avons quitté notre petite elle était aux environs de 65 % de saturation.
Les médecins ont réaugmenté l'adrénaline pour que la petite est une tension un petit peu haut et permettant ainsi à la sat d'être un peu plus haute. Ce qui a été bénéfique pour la petite car elle a passé une nuit calme à 80 -85 % de saturation.

Adrénaline : Traitement de l'arrêt cardiovasculaire.
Traitement des détresses cardiocirculatoires avec état de choc anaphylactique, hémorragique, traumatique, infectieux ou secondaire à la chirurgie cardiaque.

Le petit soucis du matin, c'est la poussée de fièvre à 38,1. Des prélèvements (hémocultures) ont été faits, maintenant faut attendre.

Bien lu,merci Martine.

Merci Martine

Bon noël à tous.... Notre père noël est déjà passer il nous a apporter une petite fille pleine de vie qui se bat en continue pour pouvoir croquer la vie à pleine dent.... Noter choupette même si ces moments sont durs pour tous les 3, après ça ne sera que du bonheur. Tu nous manques autant à ton papa qu'à moi ta maman. Les prochains noël seront beaucoup mieux que celui que tu vis à l'heure actuelle...

courage à elle et à vous, je prie très fort pour que tout s'arrange, tous mes voeux pour son entière guérison :aa106:

Samedi 25 décembre : Noël





Merci ma choupette pour le très beau cadeau que tu nous a fait aujourd'hui. Certes ce n'est pas le noël qu'on rêvait de faire à la maison, mais tu es en vie et tu nous as offert un énorme moment de bonheur.
Notre choupette, malgré la sédation, tu avais les yeux bien grand ouvert, à nous regarder, à nous suivre du regard. Tu étais super calme, posée sur le dos. Tes yeux remplies d'amour et d'interrogations, comme les notres....Une demi heure à profiter pleinement de toi qui luttait contre le sommeil, la maladie. Tu lui as fait voir à ce médecin que c'est toi la meilleure et que tu arriverais à te sortir de là. Nous t'aideront tout au long de ce combat, en restant à tes côtés et en te faisant savoir que nous sommes là chaque jour. Je t'aime ma choupette du plus profond de mon coeur.


De plus, on t'a enlevé tes drains aujourd'hui, ça fait du bruit en moins et des portes en moins au infections. Des saturations beaucoup mieux que ces derniers jours : tu tournes autour de 80 % quand tu es au calme, et tu peux descendre jusqu'à 65 % quand tu commences à t'énervée.

bernerd ma fait pard que tout sa familles vous souhaitez un joyeux noel et vous remerçi encore de votre soutiens qui leur vont droit au coeur

bonjour Martine

un bisou au petit ange

bonjour alois la commission seras faite

Oui Aloïs,pleins de bisous au petit Ange qui se bat comme un lion. Merci Martine pour ces bonnes nouvelles.